FAMILIEN ADVENTKALENDER ONLINE

Das Salzburger Puls Magazin zusammen mit Rare Disease Salzburg

Liebe Familien, Betroffene und Freunde,

begonnen hat alles 1991 wo ich erfahren hatte, dass ich eine damals noch seltene Erkrankung habe (mittlerweile mehr als 18.000 Betroffene in Österreich), das sogenannte Klinefelter Syndrom, genauer gesagt eine „Laune der Natur“ unter KS´ler bezeichnet.

1997 wagte ich einen Schritt und gründete die Klinefelter Syndrom Österreich ehrenamtlich, die es ermöglicht Betroffene eine stütze in ihrem Leben zu geben wo sie sich hinwenden können wenn sie Hilfe suchen, wie Ärzte, Ämter und Behörden aber auch Befreiungen und soziale Hilfe oder nur den Austausch zu anderen Betroffen Eltern-, Familien und Freunden.

Aber noch immer war mein Wissen nicht am Ende und so beschloss ich 2007 zusammen mit Orphanet Österreich zum Anlass es 1. Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen im Jahr 2008 eine weitere Idee zu umzusetzen, den "Tag der Seltenen Erkrankungen" „Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten“, wo ich ehrenamtlich als Projektleiter und Koordinator für alle Veranstaltungen zuständig war.

2011 ergab sich daraus ein weiteres Projekt der „Adventspaziergang - der besonderen Art“ den es bis 2016 gab.

2016 habe ich dann den 1. Online Rare Disease Adventkalender ins Leben gerufen um Betroffene, Familie, Freunde und Bekannte einen schönen Abschluss nochmals zum Jahresende zu bereiten.

Dieser öffnet 2018 zum letzten Mal heuer seine Türchen mit Geschichten, Gedichte sowie kleinen Überraschungen, alle nicht eingelösten Preise gehen heuer wieder einer "karitative Einrichtung" zugute, genauer gesagt den Lions Club Hallein, der seit über 50 Jahre bedürftige Familien und Personen in der Region.

Ich bedanke mich bei den hervorragenden Ärzten im Uniklinikum Salzburg besonders bei den Ärzten und Mitarbeiter von Univ. Prof. Dr. Lukas Lusuardi, Univ. Prof. Dr. Bernhard Paulweber, Univ.-Prof. Dr. Uta Hoppe, Univ. Prof. Mag. Dr. Eugen Trinka sowie die Ärzte der Barmherzigen Brüder in Salzburg mit Prim. Univ.-Prof. Dr. Friedrich Hoppichler und der Landesklinik Hallein mit Prim. Priv.-Doz. Dr. Anton Sandhofer und Team aber auch allen Ärzten, die ich bei Veranstaltungen kennen gelernt habe.

Auch ein besonderer Dank geht an allen Notärzten und Hausärzten, die mich immer gut versorgt haben, aber Sie mir auch mitgeteilt haben, dass ich mich mit meinem Syndrom und Begleiterscheinungen besser auskenne als jeder andere. Danke für diese Antwort, aber leider bin ich nur ein Laie, der nicht mehr weiß wie ein Arzt, aber halt seinen Körper nur kennt.

2019 werde ich meine Arbeiten mit dem Salzburger Gesundheitsmagazin „puls“ erweitern in Medizin, Gesundheit und Freizeit.