Rare Disease Salzburg

Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Heute sind mehr als 8.000 seltene Erkrankungen bekannt und jeden Monat werden neue entdeckt. In Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag  jedes Jahr unter dem Motto „Gemeinsam für Selten“ statt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.

2008 initiierte und gründete Helmut Kronewitter (SHG Klinefelter Syndrom) eine Koordinationsstelle mit dem Namen „Rare Disease Salzburg“.

„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und Anlaufstelle für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ und deren Angehörigen im Bundesland Salzburg und Westösterreich entwickelt. Ziel der Veranstaltung ist es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.

„Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich! - Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen!

Oft handelt es sich bei den seltenen Erkrankungen um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen manchmal schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Aus der Seltenheit der einzelnen Krankheiten ergeben sich zahlreiche Probleme in der Forschung und Patientenversorgung.

Für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ist der Kontakt zu anderen Betroffenen besonders wichtig. Deshalb kommt den entsprechenden Selbsthilfegruppen hier eine besondere Bedeutung zu.

Aber: Was tun, wenn sich nicht genügend Gleichbetroffene im nahen Umkreis finden lassen? Welche besonderen Möglichkeiten gibt es, aus der Isolation herauszutreten?

Welche Möglichkeiten gibt es?
1. Zunächst haben Sie die Möglichkeit  bei "Rare Disease Salzburg" nach einer Selbsthilfegruppe zu fragen.
2. Sie können sich einer Selbsthilfegruppe mit gemischter Thematik anschließen oder eine solche gründen.
3. Der dritte wichtige Ansprechpartner sind die einzelnen Selbsthilfegruppen.

Die Selbsthilfegruppen sind  auch im ORPHANET aktiv. Der Zusammenschluss „Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einem Anlaufpunkt für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ und deren Angehörigen im Bundesland Salzburg entwickelt. Seit Jahren lebt diese Allianz nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. 

Unsere Ziele mit den Selbsthilfegruppen sind:
Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“.
Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet "Gemeinsam für Selten" eng zusammen mit:

Betroffenen
Patienten
Familien
Ärzte und medizinischem Fachpersonal
Vertretern aus der Forschung
Behörden und Politik
Und Menschen die für eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitzuarbeiten wollen.

Sie finden uns auch auf Facebook mit einer geschlossenen und offenen Gruppe.